Die Diagnose Demenz verändert nicht nur das Leben der Betroffenen, sondern auch das der Angehörigen. Doch oft werden sie mit dieser Situation alleingelassen. Was man tun kann, um wieder Mut, Kraft und Hoffnung zu schöpfen, dazu hat Emma Heming Willis ein ganz persönliches Buch geschrieben. Sie zeigt, wie Stärke, Liebe und Achtsamkeit den Weg durch diese schwierige Zeit gestalten können
Bei dem Schauspieler Bruce Willis die Diagnose „Frontotemporale Demenz“ gestellt wurde, drückte der Arzt seiner Frau Emma eine simple Broschüre in die Hand und meinte: „Kommen Sie in ein paar Monaten wieder“. Alle, die demenzkranke Angehörige pflegen oder gepflegt haben, kennen wohl ähnliche Reaktionen, bis hin zu: „Am besten lassen Sie sich gleich scheiden; das hält ja kein Mensch aus.“ Auch mir hat der diagnostizierende Neurologe sofort zu verstehen gegeben, dass er für weitere Fragen zur Demenz meiner Mutter nicht zur Verfügung steht.
Pflegen, ohne sich selbst zu verlieren
Doch wie können wir als Angehörige mit einer Diagnose umgehen, die uns den Boden unter den Füßen wegzieht und Verzweiflung und trotzige Entschlossenheit zugleich auslöst? Wie können wir den geliebten Menschen bestmöglich unterstützen und behüten, ohne dabei selbst auszubrennen oder gar krank zu werden? Inzwischen belegen Statistiken, dass Pflegende ein um 63 Prozent höheres Risiko haben, vorzeitig zu sterben, als Menschen, die niemanden pflegen. Glücklicherweise setzt sich zugleich allmählich die Erkenntnis durch, dass „wir uns mit demselben Engagement um jene kümmern müssen, die für andere sorgen“, wie es die Schauspielerin Sandra Bullock fordert.
Wissen als Schlüssel zur Stressreduktion
Wenn wir und unser geliebter Mensch mit der Diagnose Demenz konfrontiert sind, kann Information tatsächlich entlastend wirken. Die genaue Diagnose, so niederschmetternd sie ist, kann den Nebel aus Fragen und Ungewissheiten lichten und klarer werden lassen, was vor uns liegt. Wenn wir wissen, mit welcher Form der Demenz wir es zu tun haben, können wir in Erfahrung bringen, mit welchen Verhaltensänderungen und körperlichen Einschränkungen zu rechnen ist oder welche bereits bestehenden Veränderungen auf die Krankheit zurückzuführen sind. Dass der betroffene Mensch sie nicht selbst in der Hand hat, dass kein Unwille im Spiel ist, sondern die Krankheit ihr gnadenloses Werk verrichtet, kann viele Spannungen lösen. Außerdem können wir uns vorbereiten und planen und idealerweise andere frühzeitig in den Pflegekreis einbeziehen. So kann Wissen ein echter Schlüssel zur Stresslinderung werden.
Sehr gute Informationen, nicht nur über Alzheimer, sondern auch über andere Formen der Demenz gibt es auf der Website der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Es gibt aber auch Demenzformen wie z.B. die vaskuläre Demenz, bei denen man nie weiß, welches Hirnareal als nächstes betroffen sein wird, was also genau auf uns zukommt. Für Menschen wie mich, denen Wissen Sicherheit gibt, ist das eine riesige Herausforderung.
Den Moment annehmen
Alle, denen theoretisches Wissen nicht weiterhilft, ja, die es vielleicht sogar beunruhigt, lassen diesen Schritt besser aus. Am einfachsten ist es, wenn es uns gelingt, wie damals meinem Vater, jeden Tag so zu nehmen, wie er ist, ohne darüber nachzudenken, was morgen sein könnte. Was für die Kindererziehung gilt, gilt erst recht für die Pflege eines Menschen mit Demenz: Es braucht ein ganzes Dorf. „Wir können nicht allein pflegen, und man sollte auch nicht annehmen, dass wir das müssten“, sagt Emma Heming Willis entschieden. Schließlich sind wir als Pflegende auch nur Menschen, die einfach mal schlafen müssen und Momente für sich brauchen, um zur Besinnung zu kommen und neue Kraft zu schöpfen.
Buchtipp: Emma Heming Willis, Eine ganz besondere Reise. Mut, Hoffnung und innere Stärke bei der Pflege von demenzkranken Angehörigen finden, Kailash Verlag, 24 Euro
Den ganzen Artikel findest du in unserer bewusster leben Ausgabe 2/2026
